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La Aldea para Personas con Demencia «Ellen & Peter Johnson» de Agrace es un proyecto revolucionario en el campus de Agrace en Madison, cuya inauguración está prevista para el otoño de 2027.
La Aldea para Personas con Demencia de Agrace será el primero de este tipo en Estados Unidos. Se ha diseñado siguiendo el modelo del centro Hogeweyk Aldea para Personas con Demencia, de los Países Bajos, reconocido internacionalmente.
Al igual que Hogeweyk, nuestro modelo se basa en que los residentes vivan en hogares pequeños con otras personas que tengan un estilo de vida similar. Tienen libertad para entrar y salir dentro de un entorno seguro, con rutinas diarias que les resultan familiares y les dan un sentido a sus vidas. El entorno físico, el enfoque del personal y las actividades están diseñados para mantener la dignidad y la autonomía de los residentes, y animarlos a socializar.
El cuidado tradicional de la memoria se ha centrado durante mucho tiempo en la seguridad y las necesidades médicas de los residentes. Esas prioridades son muy importantes tanto para las familias como para los cuidadores. Sin embargo, a menudo la contrapartida es un estilo de vida institucional en el que los residentes tienen muy poca espontaneidad o conexión con la vida cotidiana. Incluso con cuidadores profundamente comprometidos, el cuidado tradicional de la memoria suele limitar la capacidad de las personas para seguir viviendo con un propósito, con opciones personales y con variedad.
El modelo inspirado en Hogeweyk va más allá: se trata de una comunidad concebida en torno a la vida cotidiana, y no solo a la atención, donde las personas con demencia puedan seguir sintiendo el ritmo de la vida real. Este modelo tiene como objetivo mantener la mejor calidad de vida posible para sus residentes y ayudar a que la vida «normal» se prolongue, incluso a medida que la enfermedad avanza.
El modelo Hogeweyk ha transformado la atención a la demencia en algunas partes de Europa, Australia, China y Canadá, pero aún no ha establecido raíces en Estados Unidos. El proyecto de Agrace lidera un movimiento nacional para reinventar la atención a la memoria en Estados Unidos.
La necesidad de adoptar un enfoque diferente para el cuidado de la demencia en el sur de Wisconsin nunca ha sido tan urgente. He aquí el motivo:
Las cifras y las proyecciones son muy preocupantes. En la actualidad, la atención a las personas con demencia se ve afectada por una capacidad limitada, entornos de atención obsoletos y listas de espera persistentes, especialmente en el caso de los servicios diurnos para adultos.
La planificación de la Aldea para Personas con Demencia en Agrace comenzó con más de dos años de investigación sobre las tendencias demográficas, las deficiencias en los servicios y las expectativas de las familias. Una evaluación de mercado realizada en el año 2023 identificó una significativa demanda insatisfecha de lugares de atención a la memoria en la principal zona de servicio de Agrace, donde se proyecta que la demanda crezca de forma constante durante la próxima década.
Al igual que con las anteriores expansiones de Agrace, la Aldea para Personas con Demencia es una respuesta basada en una misión para satisfacer las necesidades claramente identificadas de la comunidad. Se necesita un nuevo enfoque para el cuidado de la demencia, y se necesita ahora.
El campus de Agrace en Madison se convertirá en un centro de atención y relación entre los residentes de « Aldea para Personas con Demencia » y los miembros del «Day Club». El «Day Club» está dirigido a adultos con demencia que acuden a participar en las actividades de « Aldea para Personas con Demencia » durante el día, mientras siguen viviendo en sus propios hogares.
Los residentes de la comunidad vivirán en hogares pequeños e íntimos, con el apoyo de personal especialmente formado. Los miembros del Club Diurno pasarán sus días junto a los residentes de la comunidad, prestando especial atención a la actividad física, la interacción social y el tiempo al aire libre. Al igual que en Hogeweyk, el programa « Aldea para Personas con Demencia » de Agrace está diseñado para ayudar a las personas a realizar el tipo de actividades cotidianas que disfrutarían de forma natural si no padecieran demencia.
«Vivir en este campus no se parecerá a vivir en una institución: estamos construyendo viviendas individuales que se ven y se sienten como un hogar. Los residentes tendrán ocho compañeros de casa, una cocina, su propio dormitorio y una sala de estar. Todo lo que se tiene en una casa tradicional hoy en día se replicará aquí, dentro de la aldea», afirma Lynne Sexten, presidenta y directora ejecutiva de Agrace. «La aldea estará cuidadosamente diseñada para ayudar a las personas con demencia a mantenerse seguras, al tiempo que les proporciona acceso a una sólida red social en la que podrán participar con entusiasmo».
El « Aldea para Personas con Demencia » también contará con alojamiento en el propio centro (estudios privados) para los cuidadores de « Aldea para Personas con Demencia ». El objetivo es atraer a profesionales del cuidado que prefieran un trabajo significativo y basado en las relaciones, así como evitar el tipo de escasez de personal que es tan habitual en el sector de los cuidados a largo plazo.
El campus de Agrace ha sido durante mucho tiempo —y seguirá siendo— un lugar de confianza para la atención hospitalaria compasiva Cuidados de Hospicio. Esta ampliación transformará el campus en un recurso comunitario aún más dinámico. Además del Aldea para Personas con Demencia, las mejoras del campus incluirán un Centro de Apoyo a la Superación del Duelo ( Apoyo para el Duelo Center), que acogerá grupos de apoyo para la superación del duelo ( Apoyo para el Duelo ) y programas de formación sobre el duelo, abiertos a cualquier persona de la zona que necesite estos servicios.
Ellen y Peter Johnson
La visión de la « Aldea para Personas con Demencia » de Agrace se está haciendo realidad en gran medida gracias a una donación inicial de 7 millones de dólares de Ellen y Peter Johnson. Los Johnson son filántropos afincados en Madison y fueron los principales donantes de la ampliación de las instalaciones de cuidados paliativos para pacientes ingresados en Agrace, llevada a cabo en 2006.
«La necesidad es tan grande, y este proyecto demuestra que Agrace es líder en el cuidado de la memoria. Poder decir que Madison va a contar con este extraordinario proyecto es algo de lo que toda la comunidad puede estar muy, muy orgullosa, y estamos encantados de formar parte de él».
—Ellen y Peter Johnson
A los Johnson se suman docenas de generosos donantes que ya han invertido en la campaña «Revolutionizing Life with Dementia» (Una nueva forma de vivir con la demencia), una campaña de recaudación de fondos comunitaria de 32 millones de dólares. Esta campaña ha tenido un gran impulso inicial, y Agrace seguirá fomentando el apoyo de la comunidad invitando a otras personas a formar parte de este modelo de atención pionero.
Si desea obtener más información sobre cómo invertir en esta iniciativa, póngase en contacto con Beth Larson, directora de desarrollo, en Beth.Larson@agrace.org.
La Aldea para Personas con Demencia seguirá un «modelo social» de atención que fomenta la interacción social como vía para alcanzar la mejor calidad de vida posible. En los vídeos que aparecen a continuación, nuestros médicos responsables y nuestro director ejecutivo te explican qué puedes esperar en cuanto a la atención médica, la atención psiquiátrica, las actividades y la vida cotidiana de nuestros residentes. Cada vídeo dura unos 4 minutos.
¿Cómo se prestará la asistencia médica?
¿Cómo podría cambiar la asistencia médica?
¿Por qué prestar asistencia in situ?
¿Cómo se prestará la atención psiquiátrica?
¿Cómo equilibraremos la medicación con otras intervenciones?
Actividades para residentes y del club diurno
¿Cómo contribuirán las actividades a mejorar la calidad de vida?
¿Cómo se gestionarán los medicamentos?
¿Cuáles son algunas de las ventajas de tomar menos medicamentos?
¿Tendrán los residentes acceso a Cuidados de Hospicio?
¿Por qué ofrecer una atención «integral»?
¿Cómo vamos a hacer un seguimiento del deterioro cognitivo?
Si eres familiar o cuidador de una persona con demencia y necesitas ayuda hoy mismo, Agrace también ofrece consultas sobre el cuidado de la demencia. Nuestro Apoyo Integral en la Demencia puede reunirse contigo para ofrecerte información y orientación, incluyendo qué otros servicios de Agrace y qué otros recursos comunitarios pueden resultarte más útiles.
Para solicitar una consulta sobre cuidados, haga clic a continuación y seleccione «Consultas sobre cuidados para personas con demencia», o llame al (608) 276-4660.
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